Introducción:
Durante este seminario, se planteará la gran problemática de cómo una persona que posee un discapacidad, es capaz de ser autónoma. Se irán entendiendo los dos conceptos claves de discapacidad y autonomía, para tener una visión más amplia de estos e ir viendo cómo se enfrentan y cómo se podrían ir complementando. El fonoaudiólogo, el cual debe ser un profesional con una base valórica y ética clara, va a ser un agente de ayuda para alcanzar el deseo de autonomía en un paciente que posea discapacidad independiente del tipo que esta sea. Se verá cómo debe actuar y cómo puede ayudar a lograr esto, a través de los constructos del cuidar, de los valores necesarios y del pensamiento ético que debe tener. Además se abordaran las distintas problemáticas que se presentan ya sea por parte del entorno, de la sociedad, del estrato económico en el que se encuentre el sujeto, de los profesionales que lo acompañen y de su propia visión de su discapacidad. La principal problemática que se abordará, analizará y guiará a la deliberación, es la de las limitaciones que puede poner la sociedad a una persona con discapacidad. Se irá desprendiendo esta gran problemática, para ir planteando problemas más específicos y cotidianos, e ir entendiendo de una mejor manera cual es la realidad que debe enfrentar la persona. El objetivo de nuestra deliberación, será encontrar formas de facilitar esta realidad, y como futuros fonoaudiólogos velar por la autonomía de estos pacientes, considerando su discapacidad específica y que cada uno la enfrentará de manera distinta. Encontrar estrategias para ayudarlos a vencer las barreras que puedan ser impuestas por la sociedad, y también que puedan llevar a cabo su vida, de la manera más fácil posible, entregándoles las herramientas y acompañándolos en el proceso de ir superándose día a día.
Círculo Teórico:
Para esta deliberación, debemos primero definir los conceptos en los cuales basaremos nuestra problemática.
La Organización Mundial de la Salud, define discapacidad como la condición relacionada con el funcionamiento del cuerpo, la ejecución de actividades por la persona y su participación en la sociedad.Actualmente, la OMS (Bradly, 1995; OMS; 1997) define la discapacidad desde una óptica ecológica (Interacción persona – ambiente) es decir, la discapacidad como resultante de la interacción entre la capacidad de una persona y las variables ambientales que incluyen el ambiente físico, las situaciones sociales y los recursos.
Entendemos entonces por discapacidad como cualquier restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad de manera que se considera normal para el ser humano. Se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño de una actividad rutinaria normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o surgen como consecuencia directa de la deficiencia o también, como una respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, o deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo. Estas se clasifican de acuerdo a las características que presenten tales como física; sensorial; intelectual; y psíquica. (Dr. Rodrigo Enrique Mallo Cordón, 2011)
El desarrollo físico de las personas con discapacidad no suele ir paralelo al desarrollo intelectual, psíquico, emocional y social. La persona con discapacidad fisiológicamente se va haciendo adulta y en lo psíquico se mantiene como niño. La limitación del intelecto influye en sus funciones de adaptación, afectivas, autonomía, etc., haciendo difícil su integración social, lo que aumenta considerablemente las necesidades de supervisión, custodia y protección. La limitación de la persona con discapacidad es fundamental para funciones que desarrolla, teniendo dificultad para integrarse y adaptarse a su entorno. Por lo que es muy relevante abordar el tema de la autonomía en la vida de esta persona.
Kant dice que la autonomía es el fundamento universal de la ética y por medio del concepto de la libertad nos explica cómo la voluntad recibe la característica de la autonomía, afirma que “la voluntad es un tipo de causalidad de los seres vivos en tanto que son racionales y la libertad sería la propiedad de esta causalidad de poder ser eficiente independientemente de causas ajenas que la determinen” (Kant, 1999; 223). De esta manera Kant nos indica que la libertad sería una condición y característica esencial para que exista una voluntad autonómica, de hecho lo sugiere con la siguiente interrogante: “¿qué podría ser entonces la libertad de la voluntad sino autonomía, esto es, la propiedad de la voluntad de ser una ley para sí misma?”(Kant, 1999; 223), esta nos infiere que la libertad y por ende la autonomía da la propiedad de auto legislarse.
Con esto y según nuestra investigación entendemos la autonomía como un concepto de la filosofía y la psicología evolutiva que expresa la capacidad para darse normas a uno mismo sin influencia de presiones externas o internas. Se refiere a la regulación de la conducta por normas que surgen del propio individuo. Somos autónomos cuando somos razonables y consideramos qué debemos hacer con todos los datos a nuestra disposición, es decir, cuando usamos nuestra conciencia moral.
En relación al concepto de autonomía, como proceso para la toma de decisiones libres sustentadas en la propia conciencia de la persona (valores, principios, creencias, etc.), es interesante repasar algunos conceptos que contribuyen en la constitución de la autonomía como voluntad, libertad y autoestima. (Ferrater Mora, 2001).
Aspectos éticos y legales relacionados:
La ética es una realización práctica de la filosofía, la bioética nos lleva esa reflexión a un ámbito más específico, pues es la que se hace cargo de la vida, del ser humano como ser biológico, los que nos hace la necesidad de sus derechos y deberes, para el cumplimiento de estos existen los 4 principios: la beneficencia, la no-maleficencia, la autonomía y la justicia (Rueda L. 2002).
En el ámbito de la salud y de la bioética por ende, se puede afirmar,sin duda alguna, que el rol del profesional siempre debe de ser acorde a los principios éticos, pues estos, están consolidados en los derechos humanos y los de los pacientes en este caso, es por esto, de que el tratante debe de tener claro en su rol ético de respeto mutuo y de buscar la máxima beneficencia del paciente. Con estas bases, podemos plantear el rol ético del profesional según Suárez (2012); Reconocer al otro como sujeto moral, esto se refiere a que toda persona debe de ser informada de cualquier acto médico; Educar, a los pacientes con discapacidad mental o que desconocen de alguna problemática; Valorar adecuadamente, el estado de salud del paciente; Velar por la calidad de la atención, ofrecer al paciente del pues de una evaluación a conciencia el mejor tratamiento para este, en cuanto a beneficios y menores o nulos efectos adversos; Defender activamente el buen trato a las personas con discapacidad, velar por las condiciones hospitalarias dignas, cómodas, íntimas y confidenciales posibles, además de denunciar cualquier maltrato; Ser la voz de quienes no tienen voz, gestionar desde las asociaciones científicas lo recursos humanos y físicos para las personas con discapacidad.
Los constructos éticos del cuidar son de suma importancia para el profesional ya son las virtudes básicas e ineludibles que se necesitan para cuidar a un ser humano. Estos se relacionan con la autonomía y la discriminación de la siguiente manera ;la compasión, el tratante tiene que comprometerse con el paciente y vivir el proceso con el, respetando el nivel de autonomía del paciente; la competencia, el profesional debe estar capacitado para generar una terapia efectivo y derivar cuando sea pertinente; la confidencia, mantener en secreto todo lo respecto al paciente y lo que suceda entre ellos; la confianza, generar la relación terapeuta paciente, creando un vínculo de confianza; la conciencia, siempre debe ser consciente y reflexivo en las decisiones que se tomen en torno al paciente discapacitado (Torrealba, 2002).
Existe en términos de atención a la persona la ley Nº 20.584, la cual, especifica los derechos y deberes del paciente al solicitar una asistencia médica sin importancia del establecimiento al cual se acude (Consultorio, Hospital, Clínica, etc…), en el caso de que alguno de estos derechos o deberes de vean vulnerado el paciente o el tratante, cual sea el caso, podrá recurrir a la Superintendencia de Salud para que se haga cargo de la situación (Subsecretaría de Salud Pública, 2012).
Es importante que exista una mayor inclusión por parte de la sociedad, y a la vez, una mayor reflexión sobre la problemática, esto, pues además de poseer características diferentes, poseen además, necesidades especiales. Es de suma importancia que las personas con discapacidad, desde una perspectiva social, sean socialmente activos, “Es más humano, más socialmente digno y más rentable económicamente que las personas con discapacidad desempeñen un rol activo y productivo, en lugar de continuar en una posición pasiva y dependiente” (Lorenzo R), esto llama a que la persona debe de ser incluida en la sociedad y que tenga un propósito, un rol en esta, para así, sentirse cívicamente un aporte para la comunidad.
En el ámbito nacional, existe la ley N º20.422 que regula los derechos de una persona que padezca una discapacidad, esta abarca tanto la elección de educación, tratamiento en salud, toma de decisiones legales, impuestos, etc. La base de esta legislación es explicitar de manera estatal la igualdad de oportunidades de quienes tengan una discapacidad que afecte su diario vivir. Es importante que esta ley se haga efectiva pues fue hecha en beneficio de quienes tienen alguna problemática o incapacidad (Subsecretaría de Salud Pública, 2010).
A nivel internacional, el 13 de diciembre del año 2006, la ONU en la sede de New York aprobó el documento de los derechos internacionales de las personas con discapacidad, que fue elaborado por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. La cual plantea “El propósito de la presente Convención es promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su dignidad inherente” (CRDP, 2006).
Desarrollo:
Problemáticas:
Las problemáticas encontradas en este tema a tratar, son 4; la primera es la calidad de vida que puede llevar una persona con discapacidad, dependiendo de su postura ante la vida y su visión frente a su problema. Esto quiere decir, que la calidad de vida que pueda llevar la persona, va a depender directamente de cómo ella es capaz de aceptar y asumir su discapacidad como parte de su vida, que la acompañará siempre y que debe hacerse responsable de ella. Generalmente, cuesta mucho que una persona asuma de buena manera su discapacidad, poniéndose ella misma limitaciones lo que la lleva a depender del resto, lo que va en sentido contrario a ser una persona autónoma. Por otro lado, si la persona logra aceptar positivamente su situación, su disposición será también positiva frente a las terapias, frente a su relación con su sociedad, a querer integrarse en ella, a querer independizarse y entender, que como ella posee características distintas, todo el resto también las posee, que todos son únicos y tienen el derecho de ser aceptados. Todo esto va a ser un factor primordial para alcanzar la autonomía.
La segunda problemática que se plantea es cómo la persona discapacitada interactúa con su entorno cercano, ya sea familia, compañeros de trabajo o colegio y cómo ellos pueden afectar en su vida.La sociedad de hoy en día, generalmente, ve a las personas con una discapacidad como personas inferiores o como un problema, lo que hacer creer a estas mismas que realmente lo son. Por lo tanto la mayoría de las relaciones que forman estas personas con aquellos que los rodean, parte con una base de lástima y de superioridad, desmereciendo su autonomía. Por ejemplo, al tener un compañero de universidad con discapacidad física, automáticamente el pensamiento de todos hacia él, en primera instancia, será de lástima y se acercarán a él debido a su problema o apariencia.
Una tercera problemática encontrada es cómo una persona enfrenta su discapacidad según su estado económico y cómo este puede afectar en su desarrollo y avance.Refiriéndonos a Chile específicamente, existe una gran diferencia entre el sistema público y el sistema privado de salud. Por una parte, si la persona tiene bajo recursos económicos, tendrá que optar por el sistema público, el cual no presenta la cantidad de profesionales necesarios para todas las personas que lo requieren, lo mismo sucede con los espacios físicos, y las implementaciones que estos deberían tener. Esto provoca que el sujeto tenga un avance más lento y no cumpla las expectativas que podría llegar a alcanzar. Por otro lado, si la persona tiene altos recursos económicos, podrá optar por el sistema privado, el cual ofrecerá un servicio de salud más seguro, completo, con todos los profesionales necesarios para el caso, con lugares adaptados especialmente para sus necesidades y esto va a permitir que sus logros y avances sean más rápidos y mayores. Es lamentable, que el desarrollo de su discapacidad dependa de su estrato económico.
Y por último, la cuarta problemática encontrada es las limitaciones que da la sociedad a las personas con discapacidad, la cual será desarrolla a continuación en un análisis y deliberación sobre esta.
Análisis y deliberación:
La problemática que plantearemos para nuestro análisis y deliberación es “Las limitaciones que da la sociedad a las personas con discapacidad”, estaabarca varios temas, los cuales iremos desprendiendo, para llegar a nuestro objetivo de definir el rol bioético que debe tener el profesional frente a un paciente con discapacidad y formas de facilitar su terapia, su proceso y avances. Los temas son los siguientes: estrato económico, círculo cercano de la persona (familia, amigos) y entorno social (trabajo, colegio, universidad, etc.), infraestructura de la ciudad o país e ingreso a instituciones y por último, el equipo de profesionales que están a cargo de la persona.
En términos económicos, la problemática se presenta afectando mayormente a aquellas personas que solo tiene la posibilidad de optar por salud pública, la cual no presenta las herramientas suficientes afectando considerablemente el avance y logro del desarrollo de la persona, en comparación, a quien tenga opción a optar a un sistema de salud privado, en el cual contará con profesionales con más disposición de tiempo y con espacios con mayores implementaciones para el mejor avance y desarrollo. Podrá optar a tener una terapia más personalizada y efectiva según su discapacidad específica. Esto se debe a que la situación en nuestro país, específicamente en el ámbito de la salud es desigual y no son las mismas oportunidades para todos. Este sistema, le quita por un lado la autonomía en el sentido de poder elegir a cual optar, sólo podrá recurrir al que esté a su alcance. Y por otro lado, si todos los sistema de salud fueran óptimos, se estaría contribuyendo con la autonomía de la persona ya que a través de toda la ayuda por parte de los profesionales, podría aprender técnicas y tener avances en sentido físico y psicológico para lograr independizarse, tener una toma de decisiones propias y poder realizar la mayor cantidad de acciones posibles por sí mismo.
El siguiente tema a tratar es el de quienes rodean a la persona, tanto como su círculo cercano como el resto de su entorno. Puede ocurrir que por miedo o ignorancia, que se limiten las capacidades de la persona, o consciente o inconscientemente lo cataloguen como alguien inferior, quitándole así totalmente su autonomía en acciones que quizás, al no ser limitado, podría realizarlas por sí solo.
En cuanto a la infraestructura y al ingreso de colegios, universidades, supermercados, o más instituciones, se puede evidenciar que existe una baja accesibilidad a estas para personas con discapacidad. En términos de discapacidad física, estas impiden el ingreso por la presencia de escaleras, ausencia de rampas, puertas estrechas, semáforos no poseen ruido para quienes tienen sordera para saber cuándo cruzar, ausencia del sistema de lectura braille, etc. Y en cuanto al ingreso de instituciones, ya sea por discapacidad física o psíquica, se dificulta debido a la gran cantidad de restricciones que tienen, como por ejemplo; el hecho de que exista segregación en colegios o escuelas de acuerdo a las capacidades intelectuales o físicas.En el caso de infraestructura, se pierde totalmente la autonomía por parte del sujeto de podar accionar por sus propios medios. No porque la persona no lo desee así, si no porque no se consideran al momento de construir, que existen personas con diferentes modos de movilización. En cuanto al ingreso de instituciones, va a depender de la discapacidad que posea la persona, pero aun así, al rechazar algunas instituciones a estas personas, las están limitando a desarrollarse dentro de un entorno social normal, con personas de todo tipo y el cual contribuiría al desarrollo de su autonomía.
Por último, el equipo interdisciplinario que acompañe a la persona va a ser fundamental, y debe cumplir un rol bioético muy importante. Especificando en el fonoaudiólogo, al enfrentarse a un paciente que tenga una discapacidad, independiente de cual sea esta, deberá tomar en cuenta de sus características personales, de cómo esta persona asume su discapacidad y ayudarlo a superarla y entenderla como parte de su persona, pero no como un problema, sino como una parte que debe reforzar y desarrollar con la ayuda de muchos. Esto debe hacerlo a través de sus valores adquiridos en su formación, en los cuales deben destacar los constructos del cuidar, los cuales son la compasión, consciencia, confianza, confidencia y competencia, además de otros valores como el respeto, la empatía, el saber acompañar a paciente, y lo más importante, saber complementar el cuidado con el curar. Con todo esto se estará tomando en cuenta la situación de cada paciente en particular y el entorno que lo rodea para ayudarlo a que logre llegar a ser una persona autónoma.
Video: https://www.youtube.com/watch?v=BhheUpOB640
Bibliografía:
· Daniel Enrique Suárez Acevedo, Andrés Camilo Cardozo Alarcón (2012), Aspectos éticos en discapacidad y derechos humanos: El rol del profesional de la salud, Rev Col Med Fis Rehab 2012; vol 22, n.2, p.p 155-163. [Disponible en https://www.revistacmfr.org/index.php/rcmfr/article/view/63/60]
· Rueda Castro, Laura Zuniga& Miranda Zuniga (2002), Principales dilemas bioéticos de las personas con discapacidad prolongada, Acta bioeth, vol.8, n.1, pp. 127-135. [Disponible online en https://www.scielo.cl/pdf/abioeth/v8n1/art12.pdfl]
· Subsecretaría de Salud Pública (2010), Ley Nº 20.422 ESTABLECE NORMAS SOBRE IGUALDAD DE OPORTUNIDADES E INCLUSIÓN SOCIAL DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD, Gobierno de Chile.
· Subsecretaría de Salud Pública (2012), Ley Nº 20.584 Regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud, Gobierno de Chile.
· Lorenzo Rafael (2004), El futuro de los discapacitados en el mundo: el empleo como factordeterminante para la inclusión,Revista del ministerio de trabajo y asuntos sociales [ Disponible en empleo.gob.es]
· CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (2006), SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
Torralba Roselló F (2000), Constructos éticos del cuidar, Revista de enfermería intensiva, Nº3, p.p 136-141.